ダウン症の子供を育てるということ

こんにちは。お久しぶりです。

2021年も気まぐれ更新を目指してぼちぼち書いてきます。

続けることが大事！

ダウン症は治らない

今、子供が2人いるけども、下の子は今月2歳になった。

下の子はトリソミー21。いわゆるダウン症を抱えて産まれてきた。

ダウン症ってのは遺伝子疾患の中でもメジャーなイメージだよね。

まさか自分の息子がダウン症だとは思わなかった。

産まれてきて数時間後に『ダウン症の疑い』と言われた時は、なんだろう、崖から突き落とされたような感覚に陥った。でも、案外冷静だった。現実味が無かったから。

ダウン症ってのは病気じゃなくて、言うならばその子の『特徴』みたいなものだから、治るものじゃない。どうにもならない。

そして、誰にでもダウン症の子供を抱えるリスクは存在する。本当に確率で、誰が悪いとか、そういうものは存在しない。

ダウン症の子を育てるのは大変？

大変…と思いきや、普通の子と比べると大差ないというか、むしろ手がかからないかもしれない。おとなしい性格だからかな。夜は新生児の頃からぶっ通しで6時間寝ます。

でもこれは、人によると思う。ダウン症ってのは十人十色で、症状も人それぞれ。

怖いのが合併症。大体のダウン症を抱えた新生児は、何らかの合併症も発症するらしい。

うちの子は、肺と心臓に疾患があった。心臓は後に手術して良くはなったけど、肺が未だに弱い。呼吸器は常に稼働してるし血中酸素濃度は常に監視してる。未だにミルクは口から飲めないから、鼻に胃管を通してシリンジで注入、ってのを毎日やってる。

鼻に常に胃管を通して、酸素用のカニューラを付けてるから、もちろん外だと注目も浴びるし、なんだか心配されたりもする。酸素ボンベを搭載したベビーカーなんてあまり走ってないでしょ(笑)

最初のうちは、何もかもが怖かった。普段の生活でもかなり気を遣ったし、周りの目も気にした。

田舎の部落だから、障害のある子に対してどんな反応を示されるかすごい怖かった。

思い返すと、なんだか息子のことよりも周りのことばかり気にかけていたかもしれない。最低な父親だったかもしれないけど、それほど余裕が無かったんだよなぁ。

ダウン症は治らないが、慣れる

慣れます。気にしなくなります。

僕らもそうだったけど、ダウン症の子が授かった親ってのは今の時代、めちゃくちゃスマホで調べまくる。ダウン症についてのブログ、情報、写真…とにかく、検索履歴がダウン症で埋め尽くされる程調べる。

心の中で、なにかポジティブな情報を見つけようと必死になってたんだと思う。

案外ダウン症についての記事を書いている人だとかは、ポジティブな内容のものが多い。ていうか、ほとんどそうかもしれない。当時は、全部嘘に見えたんですよね。強がってるというか、わざとポジティブな記事を書いて気を紛らわせてるだけだろって。

でもね、実際ダウン症の子を育てると分かるんだ。可愛いのよ、ダウン症でも我が子だもんね。そのうち、気にならなくなります。他人の目も、慣れます。

ダウン症の子が産まれても、あんまり悩むな

この記事を見てくれてる人は、知り合いが多いかもしれない。

知らない人が検索して見つけてくれるかもしれない。

これから、結婚して子供を作る人もいるでしょう。

ダウン症ってのは、何度も言うけど、誰にでもリスクはあります。でも、気にしてたら子供なんて授かれません。

どんな子が産まれても、その子は自分の遺伝子を引き継いだ大事な我が子です。

絶対可愛いと思える日が来る。だからあんまり悩まないで子供と向き合ってほしい。

あ、ちなみに

6月に3人目が産まれます！

現状、女の子の可能性が高いらしいです。仕事が手につかないほど動揺している。